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Le TDA/H, appelé souvent hyperactivité ou hyperkinésie, semble concerner de plus en plus d’enfants dans notre pays. On a commencé à en parler il y a près de vingt ans, mais ces dernières années, son diagnostic s’est précisé et, est de plus en plus souvent posé.

À tort ou à raison ? Les controverses sont nombreuses. Professionnels de la santé, de l’éducation, parents et enfants se sont rencontrés à l’initiative de la Fondation Roi Baudouin pour réfléchir ensemble aux grands chantiers à démarrer pour que la situation de ces enfants s’améliore.
Le TDA/H est un trouble qui entraine des souffrances extrêmement variables. Ses enjeux sont impressionnants puisqu’on considère qu’il met en jeu la scolarité, l’insertion sociale et le bien-être de 5 % des enfants et adolescents. Les enseignants sont évidemment au premier rang pour constater les difficultés de ces enfants, mais ils sont aussi les premiers partenaires « naturels » des parents pour aider à y remédier. Cependant, il semble que l’information sur ce qu’est le TDA/H soit encore très parcellaire et soit sujette à de nombreuses controverses.

De quoi s’agit-il ?

Les plus récentes théories de neuropsychologie cognitive définissent le TDA/H comme l’association de deux déficits plus ou moins concomitants : un déficit des fonctions d’attention, et un déficit des fonctions de contrôle. Le déficit des fonctions d’attention empêcherait l’enfant de rester focalisé sur une tâche donnée, car le « filtre » qui permet d’isoler la tâche en cours de toutes les perceptions véhiculées par les cinq sens ne fonctionnerait pas correctement. L’enfant se trouverait donc en situation de « regarder toutes les chaines de la télévision en même temps » sans pouvoir donner la priorité à une information sur les autres. Le discours du prof ou la mouche qui vole s’imposent à son esprit avec une égale importance.
Le déficit des fonctions de contrôle correspondrait à une insuffisance de maturation du système qui permet de contrôler nos impulsions. Avant chacune de nos actions, nous prenons quelques millisecondes pour vérifier que cette action est bien appropriée à la situation. Quand ce microtemps de réflexion ne se fait pas, on observe les comportements d’impulsivité caractéristiques de ces enfants, qui répondent avant qu’on ne les questionne, etc., et ne semblent jamais tirer les leçons de leurs erreurs.
Quant à l’hyperactivité -le symptôme qui dérange le plus... les autres !-, elle suscite davantage de controverses. En effet, elle peut être le résultat des deux dysfonctionnements décrits, mais un enfant peut aussi être agité et turbulent pour toutes sortes d’autres raisons, dont beaucoup touchent à son équilibre psychoaffectif et à son éducation. On marche donc sur des œufs pour poser le diagnostic.

Ouvrir le dialogue

Le projet de la Fondation Roi Baudouin était d’élaborer un dialogue de terrain, et non une énième discussion d’experts. Il s’est étendu sur toute l’année 2005, et a consisté en trois phases.
La première phase était une récolte de témoignages, que nous avons suscitée via des partenariats avec Le Ligueur, Le Journal du Médecin, et le site de l’AGERS.
Cet appel à témoignages nous a apporté une manne d’informations, principalement de la part de parents, en réelle détresse et éprouvant un profond sentiment d’être incompris.
Au cours de la deuxième phase, nous avons invité, en parallèle, un groupe de parents, un groupe d’enseignants et un groupe de soignants à formuler les points sur lesquels ils souhaitaient entrer en dialogue avec les autres groupes. Une animation spécifique pour les enfants et une autre pour les adolescents ont permis de recueillir leurs points de vue.
Pour le groupe des enseignants, nous avons dû changer de stratégie car nous n’avions pas reçu assez de réponses positives malgré des sollicitations répétées. Il a donc été demandé à l’agence Alter d’effectuer une enquête sur le terrain [1].

Construire ensemble plutôt qu’exiger des autres

La troisième phase était celle des dialogues proprement dits. Nous avons réuni des représentants des trois groupes pour une journée de réflexion au cours de laquelle ils ont identifié ensemble les « chantiers » les plus urgents à mettre en œuvre. Plutôt que « d’exiger » des actions ou des financements des autorités publiques, il s’agissait plutôt de proposer des actions constructives, à réaliser en partenariat (parents, soignants, enseignants, société civile...), pour modifier la manière dont le TDA/H est vécu, pris en charge, soigné, ou considéré par la société.
Il est évident que les parents qui se sont présentés spontanément ne sont pas les mêmes que ceux dont les enseignants se plaignent qu’il est impossible de communiquer avec eux, et que les enseignants qui ont accepté de discuter de la question ne sont pas ceux dont les parents dénoncent le manque de tolérance. Mais notre projet ne se voulait pas du tout « scientifique » ; il s’agissait plutôt de montrer que le dialogue était possible.

Les cinq grands chantiers [2]

Les cinq « chantiers » ainsi identifiés portaient entre autres sur la nécessité de mieux informer le public et les intervenants de l’enfance à propos de ce trouble [3], sur les modalités de prise en charge et de traitement, et sur le soutien aux associations de parents.
Bien entendu, un chantier portait sur l’école. Les participants ont été nombreux à faire remarquer que le fonctionnement de l’école d’aujourd’hui (découpage horaire, immobilité en position assise, régime de travail identique pour tous...) est particulièrement inadapté pour les enfants qui présentent un trouble comme le TDA/H.
Ils ont souligné la nécessité de s’inspirer de ce qui se fait dans les pays voisins -ou en Flandre- pour adapter les méthodes pédagogiques. Ces pistes de réflexion demandent une grande rigueur, le soutien des instances institutionnelles, et la reconnaissance d’un travail plus individualisé avec les enfants en difficulté [4].
Les parents étaient en outre très demandeurs de pouvoir travailler en « partenariat » avec les enseignants. Les soignants ont également insisté sur l’intérêt que revêtent les observations des enseignants pour le suivi de leurs petits patients en traitement. Là aussi, il était question d’un souhaitable partenariat.

Élargir la réflexion

Enfin, le cinquième chantier s’intitulait « Élargir la réflexion ». On a parfois l’impression que LA question face à un enfant difficile est devenue automatique : « Est-ce qu’il ne serait pas TDA/H ? » Les participants ont donc suggéré de considérer le TDA/H comme un trouble comme les autres du développement neuropsychique de l’enfant, ce qui serait à la fois moins stigmatisant et plus conforme à la complexité de la réalité clinique. Pour les enseignants, cela revient à replacer le TDA/H parmi les différents troubles des apprentissages, dans une perspective plus large de continuité entre les enfants « normaux » (existent-ils ?) et les enfants atteints de troubles graves du comportement et/ou des apprentissages.

notes:

[1La synthèse détaillée des différentes étapes de ces dialogues peut être téléchargée sur le site de la Fondation (www.kbs-frb.be, rubrique Publications, voir « Dialogues autour du TDA/H. Synthèse des différentes étapes »). La synthèse de l’Agence Alter (Donat Carlier et Xavier Bodson) s’y trouve reprise in extenso.

[2La brochure « Les grands chantiers du TDA/H » peut être obtenue gratuitement auprès de la Fondation Roi Baudouin (Tél. : 070 233 728) ou être téléchargée sur son site www.kbs-frb.be, rubrique Publications.

[3Ce chantier verra bientôt un premier aboutissement avec la publication d’une petite brochure d’information scientifique coécrite par des soignants d’horizons différents. Renseignements sur le site de la Fondation (www.kbs-frb.be).

[4L’association de parents TDA/H Belgique a édité un livre coécrit avec des pédagogues et des médecins : P. PONCELET, A.-G. de LONGUEVILLE et X. SCHLÖGEL, Le TDA/H à l’école, Éditions Wolters-Plantyn.